Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwojowym sklasyfikowanym w ICD 10 w dziale F 84.00.
Autyzm wraz z innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju stanowi poważne zaburzenie rozwojowe o podłożu neurobiologicznym.
Na skutek działania różnorodnych czynników (genetycznych, pre- i postnatalnych, środowiskowych) dochodzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Pierwsze niepokojące objawy widoczne są już u bardzo małych dzieci, najczęściej już w pierwszym roku życia. Jednak pełne ujawnienie się objawów następuje najczęściej pomiędzy drugim a trzecim rokiem życia. W Polsce, z e względu na brak specjalistów i ośrodków diagnostycznych, średni wek uzyskiwania diagnozy jest znacznie późniejszy (ok. 5-6 roku życia, a w przypadku słabiej zaznaczonych objawów lub Zespołu Aspergera jeszcze później).
Objawy
Autyzm objawia się zespołem głębokich, jakościowych zaburzeń w zachowaniu opisywanych w trzech obszarach wg ICD 10:
– trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu kontaktów społecznych uniemożliwiające prawidłowe poznawanie świata i funkcjonowanie w społeczeństwie;
– specyficzne zaburzenia mowy lub jej brak;
– poważny deficyt wyobraźni, zdolności do twórczej, społecznej zabawy w dzieciństwie, a u osób dorosłych sztywność zachowań i zainteresowań oraz czynności stereotypowe.
Autyzm współwystępuje często z innymi rodzajami niepełnosprawności, w szczególności z upośledzeniem umysłowym, a także epilepsją, wadami wzroku, słuchu, mózgowym porażeniem dziecięcym. W okresie dorastania u osób z autyzmem często obserwuje się także zaburzenia nerwicowe, depresje, a nawet psychozy.
U osób z autyzmem występuje również szereg zaburzeń integracji sensorycznej (SI), jak nadwrażliwość wzrokowa, słuchowa czy nadwrażliwość na dotyk, silne reakcje lękowe. Wszystkie te zaburzenia powodują poważne zaburzenia zachowania – natręctwa, zachowania destrukcyjne, agresję, autoagresję. Przy braku odpowiedniego postępowania terapeutycznego, prowadzi to najczęściej do długotrwałych hospitalizacji z zastosowaniem środków unieruchamiających, izolacji, braku możliwości kontynuacji edukacji, a wreszcie do wykluczenia społecznego.
Najczęstsza przyczyna niepełnosprawności u dzieci
Prowadzone na świecie badania epidemiologiczne wskazują, że stale wzrasta odsetek dzieci z autyzmem wśród rodzących się dzieci. W Polsce według ostrożnych szacunków przyjmuje się, że na 10 000 narodzin przypada 20 dzieci dotkniętych autyzmem. W Europie Zachodniej dane mówią o 60 rodzących się dzieci z autyzmem na 10 000 narodzin. Z szeregu najnowszych badań wynika, że w krajach o zaawansowanym poziomie rozwoju cywilizacyjnego autyzm staje się najczęstszą przyczyna niepełnosprawności u dzieci.
Wśród przyczyn tego zjawiska specjaliści wymieniają między innymi:
– Zmianę kryteriów diagnostycznych uwzględniających obserwowane i opisywane w literaturze przedmiotu objawy oraz znaczny postęp w zakresie dostępności do diagnozy;
– Uznaje się, że aktualnie znacznie więcej dzieci, które były wcześniej diagnozowane jako upośledzone umysłowo, ale tez jako psychotyczne, jest diagnozowanych jako autystyczne;
– rozwój bardziej precyzyjnych narzędzi psychologicznej i neurologicznej diagnozy funkcjonalnej małych dzieci;
– wiedza medyczna i doskonała aparatura pozwala obecnie na ratowanie życia bardzo małych i słabych noworodków, czego odległym następstwem są czasem uszkodzenia układu nerwowego objawiające się między innymi autyzmem dziecięcym;
– coraz większa wiedza społeczna na temat autyzmu – dp diagnozy zgłasza się coraz więcej rodziców, którzy wiedzą co to jest autyzm i dostrzegają niepokojące ich zachowania swoich dzieci;
Terapia
W terapii autyzmu dziecięcego najważniejsza jest wcześnie postawiona diagnoza (2-3 rok życia) i systematyczne, długotrwałe wielospecjalistyczne postępowanie terapeutyczno-rehabilitacyjne. Powodzenie terapii zależy zarówno od intensywności oddziaływa , jak i od głębokości uszkodzenia układu nerwowego w tym także od stopnia niepełnosprawności umysłowej a także od współwystępowania zaburzeń sprzężonych z autyzmem. Jednak niezależnie od wyjściowego poziomu nasilenia zaburzeń w przypadku każdej osoby z autyzmem oddziaływania terapeutyczne powinny być każdorazowo dostosowywane do potrzeb i możliwości danej osoby oraz jej rodziny. W prowadzeniu terapii powinno się uwzględniać programowanie dynamiczne, uwzględniające pojawiające się zmiany w funkcjonowaniu osoby z autyzmem (zarówno związane z poprawa funkcjonowania, jak i możliwym pogorszeniem). Istotne jest, aby w planowaniu i realizowaniu oddziaływań terapeutycznych uwzględniać zarówno cele krótko -, jak i długoterminowe, gdyż w zależności od wieku i poziomu głębokości zaburzeń, celem terapii powinno być przygotowanie osoby z autyzmem do kolejnego etapu edukacji i życia (przedszkola, szkoły, pracy zawodowej itp.). Terapia powinna być prowadzona przez zespół specjalistów odpowiednio przygotowanych i przeszkolonych do pracy z osobami z autyzmem. Terapia i wsparciem powinny zostać objęte także rodziny osób z autyzmem.
Obecnie uważa się, że autyzm wraz z innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju należy do tzw. Spektrum zaburzeń autystycznych. Stąd terapia powinny zostać z jednej strony objęte zarówno osoby z bardzo głębokim poziomem zaburzeń, niemówiące, nie będące w stanie samodzielnie funkcjonować, jak również osoby z bardzo niewielkim poziomem zaburzeń, które ze względu na ich specyfikę są bardzo często traktowane jako dziwaczne, są niezrozumiane przez otoczenie i wykluczane społecznie.
Terapia autyzmu powinna być dostosowana do wieku i potrzeb osoby z autyzmem.
Cechy autyzmu mogą różnić się u poszczególnych osób, ale można je ogólnie podzielić na trzy główne grupy.
Trudności w komunikacji społecznej (social communication)
„Dla osób z autyzmem „język ciała” jest czymś obcym, jakby ludzie mówili językiem starożytnej Grecji”.
Osoby z autyzmem mają trudności zarówno z werbalnym jak i niewerbalnym językiem. Wielu z nich bardzo dosłowne rozumie język, i myślą że ludzie zawsze mówią dokładnie to, co myślą. Mogą mieć trudności ze zrozumieniem:
– wyrazu twarzy lub tonu głosu
– sarkazmem i żartami
– zwrotami i powiedzeniami, np. „It’s cool”, które ludzie często mówią, gdy myślą, że coś jest dobre, ale ściśle mówiąc, oznacza, że jest to trochę zimno.
Niektóre osoby z autyzmem mogą nie mówić lub mieć dość ograniczoną mowę. Będą one zwykle rozumieć, co inni ludzie mówią do nich, ale będą preferować używanie alternatywnych środków komunikacji dla siebie, takich jak język migowy lub symbole wizualne (pcs).
Inni mają dobre umiejętności językowe, ale w dalszym ciągu mogą być trudno rozumiane, może brakować naturalności konwersacji, mogą powtarzać dokładnie to co druga osoba właśnie powiedziała (echolalia) lub koncentrować się na sprawach wyłącznie z ich kręgu zainteresowań .
Bardzo pomocne w rozmowie z osobą z autyzmem jest wypowiadanie się do nich w sposób jasny i spójny oraz danie im pewnego czasu na zrozumienie co zostało do nich powiedziane.
Problemy z interakcją społeczną (social interaction)
„Życie towarzyskie nie przychodzi naturalnie – musimy się go nauczyć.”
Osoby z autyzmem często mają trudności z rozpoznaniem i zrozumieniem emocji i uczuć innych ludzi, oraz z wyrażaniem własnych, co sprawia, że trudniej im jest się dopasować do norm społecznych. Mogą one:
– nie rozumieć niepisanych reguł społecznych, które dla większości z nas są znane: mogą , na przykład stać zbyt blisko innego człowieka lub rozpocząć niewłaściwy temat rozmowy,
– wydawać się nieczułymi, ponieważ mają trudności z odbieraniem od innych uczuć,
– wolą spędzać czas samodzielnie oraz nie poszukują towarzystwa innych ludzi, nie szukają pocieszenia od innych ludzi
– w odczuciu społecznym zachowywać się „dziwnie” lub niewłaściwie, ponieważ nie zawsze jest im łatwo wyrażać uczucia, emocje i potrzeby.
Trudności w interakcjach społecznych mogą oznaczać, że osobom z autyzmem trudno zaprzyjaźniać się, chociaż niektórzy maja ochotę współpracować z innymi ludźmi i zaprzyjaźniać się.
Trudności w wyobraźni społecznej (social imagination)
„Mamy trudności w zgadywaniu, co inni ludzie mają na myśli.”
Wyobraźnia społeczna pozwala nam zrozumieć i przewidywać zachowania innych ludzi, rozumieć sens abstrakcyjnych idei, oraz wyobrażać sobie sytuacje która są poza naszą bezpośrednią codziennością. Trudności w wyobraźni społecznej oznaczają, że osobom z autyzmem trudno:
– rozumieć i interpretować myśli innych ludzi, uczucia i czyny,
– przewidzieć, co stanie się potem, lub co mogłoby się stać
– rozumieć pojęcie niebezpieczeństwa, na przykład, że bieganie po ruchliwej drodze stwarza zagrożenie dla nich
– zaangażować się zabawach i zajęciach wymagających użycia wyobraźni. Dzieci z autyzmem są w stanie bawić się tematycznie, ale sprawia im to wiele trudności, dlatego wolą bawić się za każdym razem w ten sam sposób.
– akceptować zmiany oraz planować przyszłość
– radzić sobie w sytuacjach nowych lub nieznanych.
Trudności z wyobraźni społecznej, nie należy mylić z brakiem wyobraźni. Wiele osób z autyzmem są bardzo kreatywne i mogą być, na przykład, realizować się jako artyści, muzycy i pisarze.
Uwielbienie rutyny
„Pewien chłopiec z autyzmem jak co dzień rozpoczął swój dzień. Gdy wysiadał z taksówki, podchodził do drzwi, pukał i zostawał wpuszczany do środka. Pewnego dnia, zanim zdążył zapukać, otworzyły się drzwi wyszła z nich osoba. Zamiast iść przez otwarte drzwi, wrócił do taksówki, wysiadł z niej i zaczął ponownie podchodzić do zamkniętych drzwi. „
Świat może wydawać się bardzo nieprzewidywalnym i mylącym miejscem dla osób z autyzmem, którzy często wolą mieć stałość dnia codziennego, by wiedzieć co się im wydarzy każdego następnego dnia. Ta rutyna może rozciągać się na wszystkie aspekty życia. Chcą podróżować w ten sam sposób do i ze szkoły lub pracy, lub jeść dokładnie to samo jedzenie na śniadanie.
W życiu codziennym reguły są ważne. Dla osób z autyzmem może być trudne podejść do czegoś w inny sposób, niż zostały przyzwyczajone. Osoby z autyzmem nie czują się komfortowo ze zmianami, ale radzą sobie z nimi dobrze jeśli wcześniej zostały na te zmiany przygotowane
Wrażliwość sensoryczna
„Romek kocha sztukę, ale nienawidzi fartucha chroniącego jego odzież, wrażliwość jego skóry na materiał, powoduje u niego niepokój. Mama Romka uzgodniła w szkole, że może on nosić luźne fartuch zamiast przylegającego do skóry.”
U osób z autyzmem mogą wystąpić pewne formy nadwrażliwości sensorycznej. Problem ten może wystąpić w jednym lub więcej z pięciu zmysłów – wzroku, słuchu, węchu, dotyku i smaku. Przejawiają się nadwrażliwością lub podwrażliwością pewnych zmysłów
Na przykład, osoba z autyzmem może słyszeć intensywnie niektóre dźwięki w tle, które inni ludzie ignorują lub blokować inne, nieznośnie głośne lub rozpraszające dźwięki. Może to spowodować u nich niepokój lub nawet ból fizyczny.
Ludzie, którzy są podwrażliwi mogą nie odczuwać bólu lub niskich temperatur. Niektórzy mogą kołysać się, obracać lub machać rękoma aby stymulować to uczucie, aby pomóc sobie w zaburzeniach równowagi, zaburzeniach postawy ciała lub aby rozładować w ten sposób stres
Ludzie z zaburzeniami integracji sensorycznej maja problem ze świadomością własnego ciała. Świadomość ta mówi nam, gdzie jest nasze ciało. U osób o ograniczonej świadomości własnego ciała, mogą pojawić się trudności z pokonywaniem przeszkód w pomieszczeniach, staniem w odpowiedniej odległości od innych ludzi oraz czynnościami manualnymi, jak na przykład wiązanie sznurowadeł.
Szczególne zainteresowania
„Moja aktywność artystyczna pozwoliła mi stać się częścią społeczeństwa. Kiedy jest coś co osoba z autyzmem robi dobrze, powinno się ją do tego zachęcać i kultywować tą umiejętność.”
Wiele osób z autyzmem ma dość intensywne rozwinięte szczególne zainteresowania, często z dość młodym wieku. Mogą one zmieniać się w czasie lub występować przez całe życie. To może być wszystko, począwszy od sztuki czy muzyki, do zainteresowania pociągami lub komputerami. Niektóre osoby z autyzmem mogą w stanie pracować lub studiować w pokrewnych dziedzinach. Dla innych, zainteresowanie to pozostaje jako hobby.
Szczególne zainteresowania mogą być czasami niezwykłe. Jeśli osoba z autyzmem lubi np. zbierać śmieci, to to zainteresowanie powinno ukierunkować się do zainteresowania recyklingiem i ochroną środowiska.
Trudności w nauce
Osoby z autyzmem mogą mieć trudności w uczeniu się, które mogą dotyczyć wszystkich aspektów życia, od nauki w szkole, do uczenia się jak utrzymać higienę osobistą lub jak przygotować posiłek. Ponieważ ludzie mają różne stopnie „przyswajana wiedzy”, także osoby z autyzmem wykazują tutaj różny sposób przyswajania. Niektórzy będą w stanie żyć samodzielnie, chociaż mogą niekiedy potrzebować pomocy aby osiągnąć ten cel, podczas gdy inni będą wymagać specjalistycznej pomocy przez całe życie. Jednakże wszystkie osoby z autyzmem mogą uczyć się i rozwijać przy zapewnieniu odpowiedniego rodzaju wsparcia.
Istnieją także inne uwarunkowania które są niekiedy powiązane z autyzmem. Mogą one obejmować nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD) lub trudności w nauce takie jak dysleksja i dyspraksja.
Kto jest dotknięty autyzmem?
Autyzm jest znacznie bardziej rozpowszechniony niż sądzi większość ludzi. Rożne dane i szacunki (niekiedy niedoszacowana jak to ma w Polsce) mówią o 1/500 w Polsce, 1/150 w Europie Zachodniej, 1/100 w Wielkiej Brytanii, ilości osób z autyzmem. Autyzm dotyka ludzi w każdym kraju, bez względu na środowisko społeczne, kulturę, religię. Statystycznie dotyka częściej chłopców niż dziewczynki. Jest chorobą na całe życie, dzieci z autyzmem wyrastają na dorosłych z autyzmem
Co jest przyczyną autyzmu?
Dokładne przyczyny autyzmu jest wciąż badane. Jednak badania wskazują, że jest to kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych które mogą mieć wpływ na zmiany w rozwoju mózgu. Autyzm nie jest powodowany przez rodziców (słynne zaburzenie relacji miedzy rodzicem i dzieckiem), jest niezależny od sytuacji społecznej i nie jest też winą chorego na autyzm.
Czy istnieje lekarstwo na autyzm?
W chwili obecnej nie ma „lekarstwa na autyzm”. Istnieje jednak szereg działań interwencyjnych, terapii, metod umożliwiających rozwój i uczenie się osobom z autyzmem, które w dużym stopniu niwelują „niedogodności” związane z autyzmem.
Istnieje także podejście biomedyczne do autyzmu (DAN-Defeat Autism Now!), które u wielu osób z autyzmem odnosi sukces w powiązaniu z terapią psychologiczno-pedagogiczną. Ośrodkiem wiodącym jest Autism Research Institute
Co to jest diagnoza?
Diagnoza jest to formalne określenie autyzmu, zazwyczaj przez zespół diagnostyczny lub lekarza psychiatrę, w oparci o kryteria diagnostyczne autyzmu. Diagnoza jest niezbędna z dwóch powodów:
– Pomaga osobom z autyzmem i ich rodzinom, uświadomić sobie z jakimi trudnościami będą się borykać i co mogą z tym zrobić
– umożliwia osobom z autyzmem dostęp do terapii w specjalistycznych placówkach, diagnoza jest niezbędna do otrzymania dokumentów: orzeczenie o niepełnosprawności, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka,
Niektórzy specjaliści mogą diagnozować autyzm pod innymi nazwami, takie jak autyzm, zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD- Autism Spectrum Disorders) lub zagrożenie autyzmem (ASC- Autism Spectrum Conditions), autyzm klasyczny lub autyzm Kanner-owski, autyzm atypowy, całościowe zaburzenia rozwoju (PDD- Pervasive Developmental Disorder) lub autyzm wysoko funkcjonujący (HFA- High-Functioning Autism).