2010r Zrozumieć Autyzm - Dziennik Polski

Dziennik Polski

Zrozumieć autyzm

8 maja 2010

ZDROWIE. - Lekarzom pierwszego kontaktu brakuje wiedzy o autyzmie - martwią się rodzice chorych dzieci.

Co 20 minut na świecie rodzi się dziecko cierpiące na schorzenie ze spektrum autyzmu. Mogą mieć problemy z okazywaniem uczuć, mówieniem, patrzeeniem w oczy, bawieniem się. Mogą też być nieprzeciętnie inteligentne lub wesołe.

Bardzo często właściwą diagnozę rodzice słyszą po kilku, a nawet kilkunastu latach. Każdy rok spóźnienia powoduje, że szanse tych dzieci na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości dramatycznie maleją. Są skazywane na niepełnosprawność. W Polsce problem dotyczy około 10 tys. małych pacjentów.

Większość dzieci trafiających do Ośrodka dla Osób z Autyzmem "Effatha", u których zdiagnozowany został autyzm, w bilansie dwulatka przeprowadzanym przez lekarza pediatrę ma adnotację, że jego rozwój psychoruchowy jest prawidłowy.

- A przecież to właśnie w wieku ok. dwóch lat następuję "wysyp" objawów autystycznych, których lekarze pediatrzy nie potrafią wychwycić. Rozpoznanie autyzmu to wciąż najsłabsze ogniwo leczenia tej choroby - mówi Jolanta Otałęga, psycholog i prezes NZOZ-u "Effatha".

W wieku 2,5 lat Antoś przestał mówić, a Mikołaj, pomimo, że był bardzo inteligentny, nie potrafił się bawić z dziećmi, izolował się. Mama Mikołaja wielokrotnie słyszała, że wmawia dziecku chorobę. - Lekarze bagatelizowali martwiące mnie objawy. Sugerowali, że to ja powinnam się leczyć - mówi pani Kamila.

Obydwaj chłopcy dzięki determinacji rodziców trafili do "Effathy", gdzie zdiagnozowano u jednego autyzm, a u drugiego zespół Aspergera. Tegoroczne problemy z dostępem do terapii (NFZ nie zapłacił za nadwykonania "Effathy") zmobilizowały rodziców do działania. Założyli Stowarzyszanie na rzecz Dzieci Autystycznych "Zacisze". Dziś w Urzędzie Wojewódzkim w Krakowie razem z NZOZ-em "Effatha" zorganizowali spotkanie inaugurujące projekt "Zrozumieć autyzm". Zaprosili lekarzy, urzędników z NFZ-u i MOPS-u. Podczas spotkania przedstawią dziewięć postulatów zmiany sytuacji pacjentów z autyzmem w Polsce.

- Najważniejsza jest dla nas terapia dzieci oraz dokształcanie rodziców i lekarzy - mówi pani Kamila. - Rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia określa, że dzieci autystyczne powinny mieć zapewnione do 360 godzin terapii rocznie. W chwili obecnej nie mają ani jednej godziny terapii refundowanej przez NFZ. To, że dzieci nie zostały zostawione zupełnie same sobie, zawdzięczają grantowi z programu "Zdrowy Kraków" Urzędu Miasta Krakowa.

Stowarzyszenie domaga się również m.in. łatwiejszego dostępu do specjalistów (w tym momencie na diagnozę czeka się 6-10 miesięcy), wczesnej psychologicznej interwencji kryzysowej dla rodziców w okresie pierwszych tygodni po rozpoznaniu oraz powstania centrum informacji dla dzieci z zaburzeniami rozwoju zagrożonych autyzmem.

Członkowie stowarzyszenia zamierzają również poprzez kampanię informacyjną wpłynąć na Izbę Lekarską, aby zorganizowała punktowane szkolenia dla lekarzy z zakresu autyzmu i całościowych zaburzeń rozwoju.

- W ramach projektu "Zrozumieć autyzm" będziemy oferować spotkania informacyjne dla lekarzy, psychologów, pedagogów, a także rodziców. Aktualne informacje o terminach będą umieszczane na stronie internetowej www.autyzm.krakow.pl - mówi Jolanta Otałęga.

Artykuł pochodzi ze strony Dziennika Polskiego

Artykuł na stronach Dziennika Polskiego

Autor: Natalia Adamska